2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。 近年来，我国罕见病保障体系建设稳步推进，各类疾病的创新治疗手段不断涌现，给患者带来新希望。然而，现有的保障体系仍难以覆盖罕见病，特别是超罕见病患者的实际需求。在全球已知的7000余种罕见病中，超罕见病的发病率极低，目前在国内确诊的人数最多不过千余名，仅占总人口的百万分之一左右。由于患者基数极小，他们往往面临更严峻的医疗可及性问题，建立国家层面的专项基金、优化